Corine werd op haar 26ste gediagnosticeerd met multiple sclerose (MS). Ze was net begonnen als fysiotherapeut in het UMCG toen ze last kreeg van een gevoelsstoornis in haar armen en benen en minder zicht in haar ene oog. Drie maanden later kreeg ze de diagnose van de neuroloog. Inmiddels zijn we twintig jaar verder en zijn er verschillende medicijnen die het verloop van de ziekte afremmen. MS genezen, kan nog niet. Toch houdt Corine hoop in de wetenschap dat er zo’n medicijn ontwikkeld wordt.
Het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) is een van de ziekenhuizen waar onderzoek wordt gedaan naar de ziekte multiple sclerose (MS). Eén van die onderzoeken gebeurt onder leiding van dr. Wia Baron. Haar team probeert te begrijpen waarom het herstel van myeline bij mensen met MS zo moeilijk gaat. Myeline is de beschermende laag rond zenuwen. Een antwoord zou kunnen leiden tot nieuwe medicijnen. Dat geeft patiënten hoop.
Corine heeft Remitting Relapsing. De periode na haar diagnose was erg heftig. “Ik had de ene schub na de andere. Dan kreeg ik tintelingen of een doof gevoel in mijn armen en benen en werd mijn zicht minder. Van de dokter kreeg ik dan een prednisonkuur tegen de ontstekingen, dat hielp. Mijn klachten verdwenen, maar zes of acht weken later was het weer zover.” De ziekte zorgde ervoor dat Corine haar baan als fysiotherapeut moest opgeven. “Ik raakte toen helemaal afgestompt. Iedereen om je heen werkt en ik zat thuis. Ik kwam uit bed, zat op de bank en ging weer naar bed.”
De perioden van klachten en herstel hielden bijna twee jaar aan voor Corine. “Omdat ik zoveel ontstekingen had en dus erg veel prednisonkuren kreeg, hebben de dokters besloten om me uiteindelijk een onderhoudsbeurt te geven: elke maand één kuur.” Medicijnen tegen het ziekteverloop zelf waren er destijds nog nauwelijks. “Er waren nog maar twee medicijnen, waarvan de een in de kinderschoenen stond. Het andere medicijn heb ik wel gebruikt. Dat verminderde het aantal aanvallen met 30 procent en tegelijkertijd de prednison verminderde mijn klachten.”
Behandelmethoden
In 1995 kwam het eerste medicijn tegen MS op de markt. Vandaag de dag zijn er vijftien verschillende behandelmethoden. Deze medicijnen beperken het aantal ontstekingen: de myelinelaag raakt op minder plekken beschadigd, waardoor zenuwen in mindere mate bloot komen te liggen. Dit betekent dat de klachten van de ziekte ook afnemen. Wat de huidige medicijnen niet doen, is de progressie van de ziekte tegengaan. Dit is het geval bij mensen met primair progressieve of secundaire progressieve MS. Bij deze groep herstelt de beschadigde myelinelaag niet meer voldoende, waardoor zenuwcellen afsterven en lichaamsfuncties (langzaam) achteruitgaan.
Dr. Wia Baron van het UMCG is bezig met het ontwikkelen van een medicijn dat het herstel van myeline stimuleert. Als dat lukt, kunnen zenuwen beter blijven werken, waardoor een patiënt minder klachten ervaart. Baron verwacht dat patiënten in de toekomst een combinatie van medicijnen zullen krijgen: één van de huidige medicijnen die schade voorkomt en een nieuw medicijn dat helpt bij het herstellen van bestaande schade. Voor het zover is, moet er nog een hoop onderzoek plaatsvinden.
Herstelbare en onherstelbare schade
Myelineafbraak vindt bij iedereen plaats. Van nature kan het centrale zenuwstel de afgebroken myeline automatisch herstellen. “Bij mensen met primair of secundair progressieve gebeurt dit herstel niet meer volledig. Voor deze patiënten is de zenuwschade blijvend, waardoor het ziekteverloop heftig kan zijn. Tegelijkertijd zijn er nog geen medicijnen.”
Bij Corine is de ziekte inmiddels al jaren stabiel. Na de periode van thuiszitten is ze weer opgekrabbeld. Terug naar de arbeidsmarkt kon niet meer, maar ze draait wel weer mee in het alledaagse leven. Zo doet ze regelmatig mee met onderzoek naar MS, geeft ze lezingen over haar ziekte aan studenten en is ze moeder van twee zoons. “Ik ben inmiddels zo’n tien jaar stabiel en functioneer prima en zelfstandig.”
Toch kan daar ieder moment verandering in komen. Ook bij Corine kan de ziekte zich ontwikkelen tot secundair progressieve MS. Hoe groot die kans is, weet ze niet. “Het is een hele onzekere ziekte”, vertelt ze. “Dat maakt het zo lastig. Ik weet niet hoe lang en of ik zo blijf zoals nu.”
Hoopgevend onderzoek
Baron wil juist de mensen met een progressieve vorm van MS weer hoop geven, door een medicijn te ontwikkelen. In 2023 ontving zij samen met haar onderzoeksteam 576.805 euro van het Nationaal MS Fonds voor onderzoek naar de rol van astrocyten bij myelineherstel. Astrocyten zijn cellen in het centrale zenuwstelsel die normaal helpen bij het beschermen en herstellen van myeline.
Astrocyten communiceren met cellen die myeline vormen door stoffen zoals eiwitten en vetten af te geven. “We denken dat bij mensen met MS astrocyten soms verkeerde signalenstoffen afgeven, waardoor herstel van myeline wordt afgeremd in plaats van gestimuleerd.”
Het doel van haar onderzoek is om ervoor te zorgen dat de astrocyten, die het herstel nu belemmeren, om te zetten naar cellen die het juist stimuleren. Zo hopen de onderzoekers in de toekomst de voortgang van MS te kunnen vertragen of zelfs stop te zetten. In de video hierboven staat het onderzoek verder uitgelegd.
Unieke aanpak in Groningen
Wat dit Groningse onderzoek bijzonder maakt, is dat de onderzoekers dat de onderzoekers cellen van mensen met MS vergelijken met die van hun broer of zus zonder MS diagnose. Het MS Centrum Noord Nederland heeft hiervoor de MSiPS Biobank opgezet. Mensen met MS en hun broer of zus, zonder de ziekte, kunnen bloed doneren aan deze biobank.
Met de cellen in het bloed kunnen in het laboratorium uiteindelijk hersencellen worden ontwikkeld, waaronder astrocyten en cellen die myeline vormen. “We willen weten of de astrocyten van mensen met MS andere signaalstoffen uitscheiden dan de mensen zonder MS en of deze invloed hebben op het herstel van myeline.” Daarnaast kan het lichaamsmateriaal gebruikt worden om in een kweekschaal een soort kleine hersentjes te kweken. Deze hersentjes kunnen gebruikt worden voor experimenten die niet op de hersenen van levende personen kunnen worden uitgevoerd.
“Je moet het vergelijken met een kapotte motor van een auto”, legt Baron uit. “Eerst moet je begrijpen hoe de motor werkt voordat je hem kunt repareren. Dat geldt ook voor myelineherstel. Zodra we weten welke vetten en eiwitten herstel tegenhouden of juist bevorderen, kunnen we de schadelijke cellen aanpakken. Dit kan door bijvoorbeeld een middel te geven in de vorm van medicijnen.
Helaas kan het, ook wanneer zo’n middel wordt gevonden, nog een behoorlijke poos duren voordat een medicijn daadwerkelijk op de markt komt. “Als we een middel hebben gevonden, moeten we onderzoeken of het veilig is en goed werkt en hoe we het in de hersenen kunnen krijgen.”
Onderzoek geeft hoop
Bij elkaar kan het ontwikkelen van een medicijn wel twaalf tot vijftien jaar duren. “Ik vraag me af of het voor mij nog zinvol is, zo’n medicijn”, vertelt Corine. “Die zenuwuitloper sterft gewoon af, dus dat valt niet meer te repareren. Maar toch geeft het onderzoek van Baron hoop, voor mij maar zeker ook voor anderen. Stel je kunt na een schub direct weer myeline aanmaken. Dan heb je er gewoon minder last van.”
Corine neemt zelf sinds kort weer een ander medicijn. “Voorheen was ik zwaar vermoeid, ik kon niet lang staan en maar maximaal één kilometer lopen. Met dit voor mij nieuwe medicijn gaat het veel beter en ik kan daadwerkelijk lopend meer afstand afleggen”, vertelt ze enthousiast. “Ik heb mijn tijd tegen, omdat mijn lichaamsfuncties steeds slechter worden. Tegelijkertijd heb ik mijn tijd mee, want de onderzoekers verzinnen steeds meer.”
