Het speciale post-covid-expertisecentrum in het UMCG blijft nog zeker een jaar langer open. Dat schrijft zorgminister Sophie Hermans (VVD) in een brief aan de Tweede Kamer over langdurige klachten na een infectie. Het langer openhouden van de klinieken is een direct gevolg van moties van het Groningse PRO-Kamerlid Julian Bushoff.
Van de 27 miljoen euro die het kabinet eerder na een voorstel van Bushoff vrijmaakte voor de expertisecentra, is na anderhalf jaar nog zo’n 8,5 miljoen euro over. Met dat geld kunnen de centra, gevestigd in zes academische ziekenhuizen waaronder Groningen, in elk geval heel 2027 openblijven. Sinds de opening vorig jaar zijn er landelijk al 1.550 volwassenen en 350 kinderen met langdurige coronaklachten onderzocht.
Meer aandacht voor kinderen en minima
Uit de brief van minister Hermans blijkt dat het kabinet het onderzoek wel wil aanpassen op advies van de Gezondheidsraad. Er moet meer aandacht komen voor groepen die nu nog te weinig worden onderzocht. Het gaat dan om kinderen, mensen met een migratieachtergrond en mensen met een kleine portemonnee. Binnen het onderzoeksprogramma van de centra en zorgorganisatie ZonMw komt er daarom specifiek extra geld voor onderzoek naar kinderen en jongeren. Juist bij hen zijn het afweersysteem en het zenuwstelsel nog volop in de groei.
Ondanks de wil om snel stappen te zetten, loopt het medisch onderzoek soms vertraging op. Zo was er geld klaargezet om te onderzoeken of bestaande medicijnen helpen tegen de chronische vermoeidheidsziekte ME/CVS. Tot nu toe heeft alleen nog geen enkele onderzoeker zich hiervoor aangemeld. Het kabinet begrijpt de frustratie daarover bij patiënten: “De grote betrokkenheid van patiënten en hun naasten benadrukt de urgentie en de sterke behoefte aan perspectief en effectieve behandelingen”, schrijft de minister in de brief. Er wordt nu gezocht naar een andere bestemming voor dat geld.
Hoe moet het na 2027?
Om te zorgen dat de opgebouwde kennis niet verloren gaat, moet de informatie sneller worden gedeeld met onder meer huisartsen en scholen. Er wordt ondertussen hard gewerkt aan officiële medische richtlijnen voor artsen, zodat patiënten overal dezelfde hulp krijgen. Omdat er nog weinig wetenschappelijk bewijs is voor wat echt werkt, kost dit veel tijd. De definitieve richtlijn voor ME/CVS is daardoor uitgesteld naar uiterlijk 1 april 2028.
Het kabinet benadrukt in de brief hoe zwaar het leven van de patiënten is. Volgens de minister laten de onderzoeken en de ervaringen van patiënten ‘geen ruimte voor twijfel over de ernst van deze aandoeningen’. De minister schrijft: “Het is geen kwestie van onwil, gebrek aan inzet of een probleem dat zich uitsluitend tussen de oren afspeelt, maar een reële gezondheidsaandoening die vraagt om erkenning, begrip, passende zorg en ondersteuning.” Na de zomer komt het kabinet met een plan voor de zorg op de lange termijn.
