Dementie transformeren tot een ziekte die in de toekomst simpelweg te genezen is met een pil. Dat is het grote, ultieme doel van Groninger Naldie Saija. Volgende week organiseert hij een symposium vol muziek, lezingen en een kunstveiling bij Muziek Organisatie Noord. Zolang een medicijn echter nog onbereikbaar is, moeten we volgens Saija klein beginnen. Gedreven door het Latijnse ‘do ut des’, ik geef opdat jij geeft, verpakt hij dat in het Maleise woord ‘Terimah Kasih’ (Dankjewel): “Datgene ontvangen zit in datgene wat wij geven.”
Naldie, volgende week vindt het symposium plaats. Ik begreep dat de laatste loodjes zwaar zijn…
“Ik denk dat dit voor elk project geldt. Anderhalf jaar geleden ontstond het idee om in Groningen een symposium te organiseren over dementie: een ziekte waar inmiddels ontzettend veel mensen direct of indirect mee te maken krijgen. Ik zocht naar een manier om hier een waardevolle invulling aan te geven. Uiteindelijk ben ik de initiator geworden en rust de productie daadwerkelijk op mijn schouders. Dat vind ik niet erg; ik weet heel goed waar ik het voor doe. Ik hoop dat we hiermee een prachtig resultaat gaan neerzetten.”
De directe aanleiding voor dit grote initiatief is je tante Cora…
“Mijn tante is Cora Samethini. Zij werd in de zomer van 1942 geboren op Java, in het toenmalige Nederlands-Indië. Als baby van amper twee weken oud kwam ze met haar moeder en oma in een Jappenkamp terecht: een loodzware tijd die haar hele verdere leven en haar identiteit diep heeft gevormd. Midden jaren vijftig kwam ze als 13-jarig meisje naar Nederland. Op latere leeftijd leerde ze mijn oom kennen, de Molukse kunstenaar Henk Mual, en gingen ze in Groningen wonen. Cora bleek net als mijn oom gezegend met een enorm artistiek talent. Ze heeft zich door de jaren heen ontwikkeld tot een begenadigd beeldhouwer en maakte daarnaast prachtige, gelaagde kunstwerken van brons en glas.”
Hoe zou je de relatie met je tante omschrijven?
“Die is ontzettend hecht. Dat begon destijds via mijn oom Henk. Met hem had ik geen traditionele oom-zegger-relatie; wij waren echt elkaars vrienden. Hij hield zich intensief bezig met kunst en muziek. Na een ziekbed overleed hij in 2015. Zijn allerlaatste wens was een eigen expositie in de Folkingedwarsstraat. Ik heb daar toen een lied ten gehore mogen brengen dat ik speciaal voor hem naar aanleiding van zijn ziekbed had geschreven. Na zijn overlijden verwaterde het contact met mijn tante helaas een beetje, tot we het in 2020 gelukkig weer volledig hebben hersteld. Mijn tante was toen al wat vergeetachtig, al kon er toen nog geen officieel label op geplakt worden. Drie jaar geleden kregen we de definitieve diagnose: dementie.”
Hoe is haar situatie op dit moment?
“Ze is erg kwetsbaar geworden. Wat in haar gedrag nog altijd de boventoon voert, is haar enorme, sterke eigen wil. Dat is ook een eigenschap die ze deelt met de Molukse cultuur van mijn oom: altijd weer opstaan en doorgaan. Maar precies die wil zit haar nu dwars, omdat ze het door de ziekte niet meer kan kanaliseren. Ze wil bijvoorbeeld dolgraag buiten fietsen, maar fysiek en mentaal is ze daar inmiddels te beperkt voor. Het heftige is dat ze heel scherp in de gaten heeft dat ze de regie over haar eigen leven aan het verliezen is. Het is een zware worsteling die wij als omgeving van dichtbij zien. Dat is voor mij de absolute reden om dit symposium nú te organiseren; ze krijgt het op dit moment gelukkig nog heel goed mee.”
Cora Samethini
Cora Samethini (1942) overleefde als baby het Japanse interneringskamp in Semarang. Na een bewogen jeugd tussen Nederland en Indonesië studeerde ze aan de Koninklijke Academie en de Vrije Academie in Den Haag. Maar Cora is bovenal een pionier in de ouderenzorg: als universitair gerontoloog specialiseerde zij zich in oudere migranten. Zij stond in Tilburg en Groningen aan de wieg van de Stichting Senang Bersama, de specifieke dagopvang voor Indische en Molukse ouderen. Cora ontdekte dat de ‘geheugenluikjes’ van demente kampoverlevers weer opengingen zodra ze samen Indische groenten sneden of kroepoek bakten.
Het symposium is doordrenkt met muziek. Muziek speelt een sleutelrol in het brein, hè?
“Klopt. Het herkennen van muziek en de herinneringen die eraan gekoppeld zijn bevinden zich in een deel van de hersenen dat bij dementie gelukkig heel lang onaangetast blijft. Dat merk ik nu ook heel sterk als ik bij haar ben: dan zingt ze ineens vlekkeloos hele oude liedjes van vroeger. Daarnaast merk ik dat ze het heel prettig vindt om creatief bezig te zijn. Als ze onrustig is en met kunst aan de slag gaat, vloeit de spanning zichtbaar weg. Soms roept ze ineens dat ze nog ‘iets moet doen’ met haar trauma’s uit het Jappenkamp. Dan stel ik haar gerust en zeg ik: ‘Tante Cora, je hebt al zulke prachtige kunstwerken gemaakt. Daar zitten al jouw boodschappen en uitingen over hoe jij destijds bent gevormd al in.”
Hoe ziet het programma er volgende week zaterdag uit?
“Er vinden verschillende lezingen plaats. Naomi Rasing komt vertellen over haar promotieonderzoek naar muziekinterventies bij dementie en depressie binnen de ouderenzorg. Ook Rik Wesselink is aanwezig; hij ontwierp een speciale muziekspeler die intuïtief te bedienen is door mensen met dementie. Tijdens het avondprogramma, dat de vorm heeft van een benefietconcert, spreekt muziekagoog Marc Roelaarts over zijn praktijkervaringen. Tussendoor zijn er tijdens het hele programma muzikale intermezzo’s. Gruno’s Postharmonie treedt bijvoorbeeld op; Carolien Fels en Johan Koerts spelen op piano en er zijn optredens van Dayspenders, Baas en Mr. T. & The Good Intentions.”
De opbrengst is volledig bestemd voor de Hersenstichting. Er vindt ook een bijzondere veiling plaats?
“Ja, een aantal van de unieke kunstwerken die mijn tante in haar leven heeft gemaakt, gaan we die middag veilen. Die werken hebben uiteraard een serieuze artistieke waarde. Mocht die minimale waarde tijdens de veiling onverhoopt niet worden geboden, dan schenken we de werken rechtstreeks aan de Hersenstichting, zodat zij de kunstwerken via hun eigen kanalen kunnen verkopen. Maar we hopen natuurlijk op gulle bieders in de zaal. Elke euro gaat rechtstreeks naar wetenschappelijk onderzoek om hersenziekten zo breed mogelijk aan te pakken.”
Hoe hopen jullie nog meer fondsen te werven?
“We vragen een entreeprijs voor de bezoekers. Wie alleen het middagsymposium bezoekt, betaalt 12,50 euro, louter het avondconcert kost 10 euro en een combiticket voor de hele dag is 20 euro. De belangstelling is nu al erg groot, maar we hopen echt dat inwoners en geïnteresseerden dit evenement gaan omarmen. We hopen dat we komende zaterdag een mooie boodschap af kunnen geven.”
Want dat blijft de droom…
“Het zou fantastisch zijn als de wetenschap deze vreselijke ziekte ooit definitief kan stoppen. Tegelijkertijd ben ik realistisch: ik kan dat wiel niet in mijn eentje uitvinden. Daarom heb ik een doel gesteld dat voor mij persoonlijk wél behapbaar is: met dit symposium mensen, zorgprofessionals en cruciale kennis samenbrengen en geld inzamelen. Voor mijn tante Cora komt een medicijn helaas te laat, al gaat zij deze dag gelukkig nog heel bewust meebeleven. Maar hopelijk kunnen we met de opbrengst in de toekomst heel veel andere tantes en families behoeden voor deze ziekte.”
Het symposium vindt plaats op zaterdag 20 juni bij Muziek Organisatie Noord aan de Bieslookstraat 31 in Groningen. De deuren openen om 12.30 uur; het programma start om 13.15 uur en duurt inclusief benefietconcert tot 23.00 uur. Kaarten zijn te reserveren door een e-mail te sturen naar dit adres
