Woensdag is het Wereld Autisme Dag en deze week is het in Nederland Autismeweek. Met het thema ‘Ruimte voor autisme’ wordt aandacht gevraagd aan bewustwording rond autisme, zodat mensen met autisme onverstoord kunnen zijn wie zijn.
Frederik Boven uit Haren is oprichter en voorzitter van het online platform Autisme Digitaal. “Wij laten mensen met autisme aan het woord over hun kennis en ervaring”, zei hij zaterdag in Haren Doet op OOG Radio. Zijn platform wordt voor en door mensen met autisme beheerd. “Bijvoorbeeld, concreet, met een webinar, er komt iedere week een blog uit en we hebben online gespreksgroepen. We richten ons primair op mensen met autisme, maar bij onze webinars komen bijvoorbeeld ook mensen langs die familie of collega zijn van iemand met autisme.”
Wat is autisme?
Autisme (officiële naam Autismespectrumstoornis, afgekort ASS) is een ontwikkelingsstoornis die een kwetsbaarheid laat zien op het gebied van dagelijkse levenszaken als communicatie, sociale interactie, flexibiliteit in denken en informatieverwerking. Autisme kenmerkt zich door een verminderd vermogen tot sociaal contact en communiceren, en beperkte, repetitieve gedragspatronen, interesses of activiteiten. Mensen met autisme zijn vaak gevoeliger, of juist minder gevoelig voor prikkels zoals geluiden of pijn.
In Nederland zijn er, voor zover bekend volgens de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), ruim 200.000 mensen met een vorm van autisme. Vroeger werden deze vormen onderscheiden onder vijf verschillende subgroepen, waaronder de Stoornis van Asperger en PDD-NOS, tegenwoordig wordt echter alleen nog gesproken over ASS. ASS komt relatief vaak voor in combinatie met andere diagnoses, zoals ADHD, ADD of angststoornissen.
Kunnen zijn wie je bent
Onder de noemer ‘Ruimte voor autisme’ wordt deze week door de NVA aandacht gevraagd voor de problematiek waar mensen met autisme in het dagelijks leven mee te maken krijgen. Volgens Boven, die zelf autisme heeft, kunnen dit kleine subtiele dingen zijn. “Vooral bij mensen met een hogere intelligentie zijn de problemen vaak subtieler. Zelf ben ik onderzoeker, ik ben gepromoveerd, heb een eigen bedrijf, dus er zijn best veel dingen die ik kan, maar er zijn ook veel dingen die ik niet kan. Daar heb ik begeleiding bij nodig, bijvoorbeeld bij het houden van een dagstructuur of het huishouden doen. Ik merk dat mensen soms niet begrijpen hoe dat samen kan gaan. Niet uit onwil, maar omdat mensen niet snappen hoe dat werkt. Dan wordt er teveel van je verwacht.”
Vrouwen versus mannen: subtieler dan je zou denken
Wat betreft die kennis over autisme; soms wordt nog gedacht dat autisme vooral bij mannen voorkomt. Dit wordt gezien als een misvatting. Cijfers laten zien dat ongeveer 1 op de 5 mensen met autisme vrouw is, maar volgens het Female Autism Network of the Netherlands (FANN) lijkt dit vooral te komen door autismediagnostiek bij vrouwen. Ook Boven herkent dit.
“Je hoort vaak dat vrouwen met autisme eerst andere diagnoses krijgen en pas op latere leeftijd uitkomen bij een autismediagnose. Bij vrouwen is het vaak nog weer iets subtieler. Vrouwen wordt vanaf jonge leeftijd vaak al geleerd sociaal te zijn, waardoor ze beter kunnen camoufleren. De sociale onhandigheid is er vaak wel, alleen subtieler, en daardoor hebben mensen niet altijd direct door dat dit met autisme te maken heeft.” Hij benadrukt dat het interessegebied van zowel mannen als vrouwen met autisme überhaupt veel breder is dan het stereotiepe waar veel mensen aan denken, zoals interesse in bijvoorbeeld ICT of natuurkunde. “Het aantal onderwerpen waarin mensen met autisme geïnteresseerd zijn, zijn sowieso breder dan mensen denken, maar er zitten ook wel genderverschillen in en dat zijn ook wel dingen die eraan bijdragen dat het niet herkend wordt.”
Divers programma
Tijdens de Autismeweek doet Autisme Digitaal mee met een uitgebreid programma, met onder andere blogs en webinars. Ook wordt gestart met twee gespreksgroepen. “De ene is gemengd en de ander specifiek voor vrouwen, want wij merken dat er veel behoefte is bij autistische vrouwen aan gespreksgroepen, waarbij ze het fijn vinden met andere vrouwen hierover in gesprek te gaan.” Tot slot is er na de Autismeweek, op 11 april een rondetafelgesprek over maskeergedrag, ook een veel voorkomend fenomeen bij mensen met autisme.
“Maskeren is dat je zelf heel erg je best doet om niet te laten zien dat je autistische kenmerken hebt”, verduidelijkt Boven, die het gesprek zelf zal leiden. “Dat kost mensen met autisme vaak heel veel energie, dus het is niet echt een wenselijk iets dat ze dit doen, vooral niet voor langere tijd. Dan kom je in de overspannenheid en burn-out terecht.”
Meer over de Autismeweek en het programma voor het hele land is te lezen op de speciale website van de Autismeweek.
Luister het gesprek met Frederik Boven uit Haren Doet hier terug:
